饮食紊乱是指各种不健康的体重管理行为,通常表现为过度限制饮食和减重,或周期性暴饮暴食,同时在进食后常伴有补偿性行为,即通过滥用泻药、催吐等清除体内食物和热量 [ 1 ] 。1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是一种多发生在儿童和青少年中的终身性慢性疾病,患者为了控制血糖须长期关注食物标签和碳水化合物摄入量,这使得他们发生饮食紊乱的风险更高 [ 2 , 3 ] 。2008年,美国糖尿病学会专家组推荐的专有名词为Eating Disorder-Diabetes Mellitus Type 1(ED-DMT1)用于T1DM饮食紊乱,即在T1DM患者中,出现与饮食紊乱相关的典型补偿性行为,通常表现为故意遗漏或减少胰岛素的注射剂量和次数,或因低血糖症状而暴饮暴食 [ 4 ] 。研究表明,饮食紊乱在青少年T1DM患者中非常普遍,其发生率为8%~36% [ 5 , 6 , 7 ] ;患者早期往往无明显特异性症状或体征,但常会增加T1DM人群酮症酸中毒、视网膜病变及神经病变等各种急慢性并发症的发生风险,后期甚至发展为焦虑、抑郁等严重的心理问题 [ 8 , 9 ] 。当前对于ED-DMT1的筛查多基于临床访谈,或借助已开发的特异性测量工具,但尚未形成统一的筛查及评估标准。国外研究对青少年ED-DMT1患者发病率报道存在较大差异,且干预形式逐渐多样化,目前尚不清楚从家庭过渡到独立管理的最佳方式,而国内相关学者多聚焦于儿童、青少年等正常人群饮食行为的研究 [ 10 , 11 , 12 ] 。因此,本文通过对青少年ED-DMT1的筛查与评估、治疗策略及不同行为干预方式等进行系统阐述,以期为今后有效预防和早期个性化干预提供理论依据。
一、青少年ED-DMT1的筛查与评估
前期ED-DMT1症状较为隐匿,尚未达到临床进食障碍的诊断标准,选择一套合适的测量工具并完善早期筛查与管理机制尤为重要 [ 10 ] 。随着医学和心理学研究的不断深入,ED-DMT1的筛查和评估方法也在不断改进和发展,越来越多的综合评估工具被开发和验证,这些工具不仅评估饮食行为,还涵盖心理健康及糖尿病管理等方面。例如,现已被广泛应用于评估ED-DMT1的糖尿病饮食问题调查修订版问卷,2021年国内学者对其进行了汉化,并在T1DM青少年和成人中显示出良好的信效度,此外,mSCOFF、SEEDS等问卷也专门设计用于识别有饮食紊乱风险的T1DM患者,但后续仍需在大样本研究中应用及验证 [ 10 ] 。经验丰富的临床心理学家或精神科医师可通过深入访谈,了解患者的饮食习惯、体重管理行为及心理状态,从而使ED-DMT1的筛查与评估更加精准、高效 [ 3 ] 。
二、青少年ED-DMT1治疗策略及行为干预方式
T1DM患者饮食紊乱发生率约为普通人群的2倍 [ 11 ] ,以往研究发现,从诊断T1DM到饮食紊乱症状出现之间存在一个较短的时间窗口 [ 13 ] ,因此,早期监测和干预对于保护青少年T1DM的身心健康至关重要 [ 6 ] 。青春期的饮食紊乱行为常被隐瞒或否认,若早期未被识别和治疗,其严重程度可能会随时间的推移而加剧 [ 14 , 15 ] 。越来越多的证据表明,早期干预是改善饮食紊乱不良结局的关键 [ 16 ] 。然而,针对该类人群的医疗团队仍缺乏专门的培训和资源,使得医护人员在面对这类患者时缺乏足够的知识和技能 [ 16 , 17 ] 。此外,当前的饮食紊乱治疗方案通常与糖尿病管理方法不兼容,如糖尿病患者需计算碳水化合物摄入量以调整胰岛素剂量、称量食物,并在低血糖时摄入高糖食物,这与传统饮食紊乱治疗中的食物限制和回避行为存在冲突 [ 11 ] 。近年来,一些经验丰富的医疗团队在实践中开发出了一些新颖的干预方式,如心理治疗中基于认知行为疗法(cognitive behavioral therapy,CBT)的糖尿病综合管理干预,以及通过家庭支持、心理咨询教育、数字健康技术和多学科医疗团队的综合方式,帮助青少年T1DM患者实现饮食紊乱的早期干预及自我管理。
(一)心理治疗
1. CBT :CBT是一种短期心理治疗方法,通过调整负面认知以消除不良情绪和行为,这种方法注重当前的问题和症状,帮助患者识别并调整错误的思维方式,从而达到情绪稳定和行为改善的目的 [ 18 ] 。对于合并饮食紊乱的T1DM患者,Zaremba等 [ 5 ] 开发了一种基于CBT的新型干预工具包,可根据患者的需求进行定制,并在迭代升级过程中参与者可重新设计并修订工具包材料;后期,该工具包将由接受过CBT培训的糖尿病专科护士,通过视频会议和可选的智能手机应用程序进行跟踪与结局的评估 [ 19 ] 。有研究者对20例ED-DMT1患者进行了16次门诊CBT治疗,并对20例未合并糖尿病的神经性厌食症患者进行了为期3个月的日间住院治疗,结果发现,与未合并糖尿病组患者相比,ED-DMT1患者在自残、自杀意念和自杀行为的发生率上显著降低 [ 20 ] 。
为了概述T1DM患者中饮食紊乱的发生和维持机制,并探讨其恢复策略和相关的弹性因素,开发针对ED-DMT1患者的理论模型是必要的。有学者通过半结构化访谈和扎根理论分析,首次提出了适用于ED-DMT1患者的CBT模型,并总结了T1DM患者在饮食紊乱恢复过程中的经验以及未发生饮食紊乱患者的应对策略 [ 21 ] 。CBT能指导T1DM患者有效管理与糖尿病相关的压力和焦虑,从而帮助他们建立更健康的应对机制 [ 22 ] 。然而,目前的研究多处于探索阶段,未来应重点评估CBT在青少年ED-DMT1患者中的长期效果,尤其是通过随访观察干预的持续影响,进一步探讨CBT与其他治疗方法的结合,以提供更加全面的治疗方案。
2.自我同情:自我同情的概念由心理学家克里斯汀·内夫于2003年首次提出,即个人在面对痛苦、困难或挫折时,能够对自己表现出同情、理解和关怀的能力 [ 23 ] 。该概念与个体的自责、失败感及对身体形象的焦虑密切相关,这些情绪通常伴随T1DM患者复杂的自我管理需求 [ 24 ] 。Boggiss等 [ 25 ] 招募了27例青少年ED-DMT1患者,治疗组接受了短期自我同情干预(两次2.5 h的课程),并通过定性问卷评估干预的接受度,同时结合课程出勤率和招募指标评估可行性,最终9例参与者完成了研究,他们报告在共同人性(承认我们并不孤单)、正念和应对资源认知方面有所提升。另有学者提出将自我同情作为解决青少年ED-DMT1问题的潜在治疗方案,通过定性数据、自我报告的心理健康变化及糖化血红蛋白(glycated hemoglobin A 1c,HbA 1c)水平评估该计划的有效性、可接受性 [ 26 ] 。尽管自我同情在应对青少年ED-DMT1方面具有很高的理论契合度且干预内容已被接受,但由于可行性问题,未来研究可能需要将此类简短的自我同情干预转变为数字化形式。
在青春期,糖尿病教育者和家庭成员通常期望青少年在T1DM管理方面更加独立,这可能导致他们感受到更大的压力,进而增加与T1DM相关的负面情绪 [ 27 ] 。饮食紊乱是其中一个关键的压力相关机制,青少年T1DM患者对食物或能量的高度关注,以及机体饥饿感和饱腹感信号的中断,是此阶段的核心特征 [ 28 ] 。鉴于负面情绪在青少年T1DM自我管理中的作用,自我同情中的核心要素——正念干预,可能是该人群有效的干预手段。通过解决青少年T1DM患者的压力相关行为(如饮食紊乱)和消极紧迫感,正念干预有望减少负面影响,进而改善ED-DMT1的预后 [ 29 ] 。未来研究应进一步探索正念干预在不同文化背景和个体差异中的适用性,并通过长期随访评估其在改善青少年T1DM管理和心理健康方面的持续效果。
3.其他疗法:接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)是一种继行为疗法和认知疗法之后的新型心理治疗方法 [ 30 ] 。Merwin等 [ 31 ] 基于ACT构建了一种新的整合治疗方案——iACT疗法(“i”代表“integrative”),该疗法结合面对面治疗与移动应用程序,患者可在会话间使用程序练习ACT技能,促进行为改变。研究者对符合ED-DMT1的青少年进行了12次iACT治疗,结果显示,其饮食紊乱症状、糖尿病自我管理和困扰得分显著改善,尽管HbA 1c水平有所降低,但差异无统计学意义。尽管iACT在改善ED-DMT1患者预后方面展现了一定潜力,但仍需通过随机对照试验进一步验证。Olmstead等 [ 32 ] 发现,单纯的心理教育虽能降低饮食紊乱的发生风险,但对减少胰岛素遗漏行为和改善血糖控制效果有限。针对该人群的有效干预可能需要结合个性化的教育方案与心理治疗。未来的治疗中,将家庭成员纳入教育和治疗计划至关重要,因为父母不仅要作为支持者和照顾者,还需帮助青少年应对情感压力,以提供额外的关怀与指导。
(二)家庭支持/参与
糖尿病特有的家庭冲突、父母的焦虑及应对策略等因素均可促进饮食紊乱的发展,因此减少家庭冲突的干预措施对帮助青少年实现最佳血糖管理至关重要 [ 33 ] 。在合并饮食紊乱的T1DM青春期女孩群体中,由于较高体重指数引发的身体不满,常在母女关系等关键家庭纽带中无法得到有效解决 [ 34 ] ,母女之间的矛盾和冲突会导致女孩自尊心低下、自主性差,进而使其表现出社交退缩、回避现实问题及采用无效的应对策略 [ 35 ] 。此外,合并ED-DMT1的青少年的整体幸福感显著低于无饮食紊乱的同龄人,他们对生活持有更消极的态度,认为自己在人际关系(包括与父母、学校老师和同龄人)方面存在更多问题,同时也面临机体健康、成年过渡以及财务支配等困扰 [ 33 ] 。Troncone等 [ 36 ] 在对54例10~15岁T1DM患者及54名性别和年龄匹配的健康对照组的研究中,通过标准化自我报告工具评估了饮食紊乱,结果表明,父母的早期参与有助于及早发现饮食紊乱,这对于制定及时、有效的干预策略显得尤为重要。
有研究者开展了一项随机对照试验,研究对象为11~14岁T1DM患儿的家长,基于信息-动机-行为技巧模型,将89名家长随机分配到试验组和对照组,试验组的家长接受了2次为期2 h的在线小组研讨会,会议内容重点在于指导家长进行适当的食物选择和体重管理,以及识别饮食失调早期信号;与对照组相比,试验组家长的子女在3个月时饮食紊乱发生风险和糖尿病困扰得分显著降低,且心理健康状况有所改善 [ 37 ] 。因此,早期识别ED-DMT1的迹象,并积极引导儿童和青少年形成正向的身份认同,帮助他们逐步过渡到独立管理疾病的阶段必不可少。在T1DM合并饮食紊乱的情况下,家庭应密切关注他们的饮食行为以满足治疗需求,同时在青少年需要更多独立空间时,给予一定的理解、支持和关爱。在此基础上,学校和外界也应为他们提供一个支持性和理解性的环境,帮助他们树立积极健康的自我形象,从而更好地管理疾病,提升生活质量。
(三)数字化健康干预
尽管糖尿病管理技术在临床中取得了显著进展,但大多数青少年T1DM患者仍无法实现理想的血糖控制目标,常规住院治疗的效果优于多模式门诊治疗,但高昂费用使其难以普及,仅适用于少数患者 [ 10 , 38 ] 。随着“互联网+医疗”的快速发展,远程医疗、决策支持系统和移动APP等数字化健康技术逐渐兴起,可能更容易被这一群体所接纳 [ 39 ] 。Trojanowski等 [ 40 ] 针对T1DM青春期女孩制定了一项基于互联网的饮食紊乱干预计划,该课程为期4周,重点在于促进疾病接受、挑战社会文化体像压力、增加社会支持及提升沟通技巧,结果显示,在干预前、干预后和3个月的随访调查中,青少年及监护人对项目内容的整体接受度较高,并且在节食行为、身体不满、糖尿病困扰、疾病接受度和糖尿病相关生活质量方面均有显著改善。混合闭环(hybrid closed loop,HCL)系统是一种结合闭环算法控制器、胰岛素泵和持续葡萄糖监测的自动胰岛素输送装置,该系统能够通过算法自动输送胰岛素,并允许用户手动调节。一项横断面研究表明,在伴有饮食紊乱的T1DM患者中,与单纯使用胰岛素泵治疗者相比,使用HCL系统显著降低了其HbA 1c水平 [ 41 ] 。
(四)多学科医疗团队
2017年英国国家卫生与临床优化研究所指南强调,糖尿病和饮食障碍团队应合作为患有T1DM和饮食紊乱的青少年提供安全有效的治疗方案,以满足其教育、管理和治疗需求 [ 42 ] 。Simmons等 [ 43 ] 组建了一个由临床医师、护士、营养师、精神卫生专业人员以及临床心理学家组成的糖尿病多学科团队(multidisciplinary team,MDT),并提供为期12个月的临床筛查、评估和早期干预,MDT的非正式口头反馈表明,团队成员对饮食紊乱的认识、信心和技能均有所提高,收集的患者治疗过程中的信息也将有助于指导多学科干预路径的制定。然而,该研究并未报告青少年ED-DMT1患者的治疗结局,无法评估干预过程的有效性或适当性,后续研究可借助培训前后的调查更好地评估培训效果并识别潜在差距。在一项为期12个月的纵向研究中,接受强化胰岛素治疗的青少年T1DM患者参与了多学科行为干预,旨在改善应对方式并有效实现治疗目标,结果显示,与未接受培训者相比,接受培训的青少年T1DM患者自我效能感显著提高 [ 1 ] 。Dickens等 [ 44 ] 评估了29例合并饮食紊乱的T1DM女孩接受多学科住院治疗的效果,发现从治疗前到治疗后,HbA 1c和果糖胺水平显著改善( P<0.001),较长的治疗时间与心理症状的明显改善密切相关。虽然少数严重的ED-DMT1患者需要住院治疗,但大多数患者为门诊治疗,治疗方案因病情和就诊周期而有所不同 [ 4 ] 。因此,早期通过MDT进行全面的评估和干预,以及各专业领域的协作,可以显著提高治疗的协调性和效率。
三、行为干预在青少年ED-DMT1中存在的问题及展望
饮食紊乱的治疗过程漫长且复杂,有时甚至需要终身治疗,青少年ED-DMT1患者通常伴有消极或回避性应对策略 [ 2 ] 。另外,糖尿病管理强调饮食的精确性和即时性,而饮食紊乱治疗则通常聚焦于减少对食物的过度关注,这使得两者在实践中难以结合。未来融合饮食紊乱治疗与糖尿病管理的关键在于构建一个整合的治疗模式,以同时满足两者的需求。这一融合途径的核心可以基于多学科团队的合作,将心理干预、营养管理与糖尿病的日常自我管理相结合。首先,心理干预如CBT可以帮助患者应对因血糖监测和饮食控制带来的焦虑与压力,并减少对饮食的过度关注。其次,针对青少年T1DM患者的个性化干预方案应综合考虑血糖控制的必要性与饮食紊乱的心理治疗需求,通过调整饮食计划、胰岛素使用策略以及心理支持来实现两者的平衡。与此同时,数字化健康技术的应用,例如远程监控和移动应用程序,可以为患者提供即时的行为反馈和心理指导,帮助他们在日常生活中更好地管理糖尿病和应对饮食相关的心理挑战。此外,青少年ED-DMT1患者可能需要不同形式及强度的干预,针对这一特定群体干预措施的开发应遵循医学研究委员会制定的复杂干预措施指南。先要建立一个理论模型,将传统的饮食失调和糖尿病的干预措施进行整合,特别是针对糖尿病合并饮食紊乱的部分,基于该模型,可以更精准地设计干预策略,确保满足每位患者的独特需求。
鉴于糖尿病管理与饮食紊乱治疗相结合的复杂性,无论采用何种治疗方法,对于患有T1DM的饮食紊乱人群,标准护理的基石都是基于多学科综合治疗,包括内分泌科医师、糖尿病教育者、营养师和心理健康咨询师等重要角色。在此过程中,适当的治疗方案应由患者、家属和医疗团队共同决定,设定切合实际且可实现的目标,并且充分依靠家庭成员的参与和支持。为保障个体的安全,糖尿病管理目标应更具灵活性,通过整合先进的医学信息技术、心理支持和教育手段,有望实现更加高效的管理方式。
综上所述,青少年ED-DMT1的行为干预需要在糖尿病管理与饮食紊乱治疗之间寻求平衡,通过多学科协作与个性化干预相结合,逐步构建整合式治疗模式;同时,数字化健康技术的创新为患者的长期管理带来了新的可能性。未来的干预方向不仅仅是疾病的有效控制,更是帮助患者建立健康的生活方式和积极的心理韧性,实现身心健康的全面提升。
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