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【综述】糖尿病相关足病患者自我护理依从性的研究进展

          2025-05-15   浏览:11

2019年国际糖尿病足工作组(International Working Group on Diabetic Foot,IWGDF)指南提出“缓解期足”概念 [ 1 ] ;2023年指南将周围神经病变和血管病变在内的糖尿病高危足纳入糖尿病相关足病(diabetes-related foot disease,DF)范畴,DF的定义被更新为初诊糖尿病或已有糖尿病病史的患者足部出现病变 [ 2 ] ,包括以下一种或多种:周围神经病变、周围血管疾病、感染、溃疡、神经性骨关节病变、坏疽或截肢。IWGDF指南的不断更新旨在提高医患双方对足病的认知,重视下肢动脉病变和(或)神经病变等预警信号,积极干预,防范足溃疡及其严重并发症的发生和溃疡愈合后的复发 [ 3 , 4 ] 。糖尿病足溃疡(diabetes foot ulcers,DFU)是最常见的糖尿病足病,其发生及复发主要与周围神经病变所致的感觉减退与缺失、足部畸形和关节活动受限等引起的局部持续高垂直应力有关 [ 5 ] 。研究认为,坚持足部自我护理是预防DFU最重要且经济的因素之一 [ 2 , 6 ] ,及早筛查DF高危因素,改变生活方式、避免生物力学因素伤害可预防至少75%的DFU发生 [ 7 ] 。而落实“防重于治”的理念 [ 8 ] 需要患者自身的高依从性,本文就DF患者足部自我护理依从性展开综述。


一、DF患者足部自我护理依从性的现状

世界卫生组织(World Health Organization,WHO)对依从性的定义是一个人的行为[服药、饮食控制和(或)改变生活方式]与医务人员商定建议的对应程度 [ 9 ] 。WHO关于依从性的定义强调患者应遵循医患共同商定的治疗方案。DF患者高依从性的必要条件就是要接受治疗方案,并努力贯彻执行,改变不良的生活方式和行为。


尽管国内外糖尿病足临床指南都强调对患者进行足部自我护理教育,但现有干预措施的有效性研究依然有限 [ 2 ] 。对DF患者不同遵医行为依从性的调查发现,DF患者足部减压依从性在28%~60% [ 10 ] 。使用处方鞋的患者在户外和工作日使用频率高于在室内或周末;使用齐膝水平的可拆卸石膏的DFU患者平均依从性水平为负重活动的33.6%,仅为规定负重时间的1/3 [ 11 , 12 ] 。关于足部皮肤温度测量依从性的研究发现,招募的DF高风险人群在研究开始的几个月内依从性很高,但随着时间的推移而逐渐下降,且在整个研究期间,足部发现热点时减少步行活动的依从性很低 [ 13 ] 。刘娜 [ 14 ] 的研究发现,国内老年2型糖尿病高危足患者足部自我护理依从性处于中等偏低水平。许多患者没有做好足部护理,有2/3的人很少甚至根本不检查自己的足部,很少有人遵从减压鞋建议 [ 15 ] 。一篇纳入27项以自我报告方式测量依从性的系统综述显示,中低收入国家大多数糖尿病患者并不遵从指南推荐的自我护理行为 [ 16 ] 。可见,DF/DFU及其高危患者足部自我护理依从性堪忧。


二、DF及其高危患者足部自我护理依从性的影响因素

依从性是一个复杂的问题,患者在面对慢性疾病,为维持健康状况需要改变多年养成的生活方式时,往往有很多障碍。WHO提出依从性有5个相互作用的维度,包括社会和经济、治疗、患者、卫生系统和病情相关因素 [ 9 ] 。这些维度在DF及其高危患者的自我护理中发挥着不同程度的作用。


1.社会和经济相关因素:Price [ 17 ] 认为,医务人员在探讨足病护理行为依从性问题时可能忽视了患者的社会心理问题。研究者认为文化政策、社会支持、个人收入、医保政策等社会和经济因素在DF自我护理依从性中起着重要作用。多项研究发现患者的宗教信仰、生活方式、饮食习惯、社会交往习惯、生活质量、对照顾者的依赖程度和关系等均对患者健康和健康行为有绝对影响,与DF自我护理依从性之间存在一定的关系 [ 18 , 19 ] 。医护人员需要关注低依从性患者背后的社会和经济因素,并根据其不同状况采取个性化的干预措施。


2.与治疗相关的因素:治疗相关因素主要涉及DF自我护理的复杂性和治疗的不良反应。治疗护理方案的复杂性与个人依从性之间存在强负相关,方案越复杂,长期坚持就越困难 [ 20 ] 。足部自我护理内容多,每天都要照着做,患者会觉得理解和执行起来存在困难。即使患者具备正确的足部护理知识,在执行过程中的障碍(例如对日常活动的影响)也会影响治疗的依从性 [ 15 ] 。对减压依从性的研究发现,处方鞋和减压装置价格昂贵、笨重、走路姿势不稳,长期佩戴对其日常活动(开车、社交)和个人形象有影响,部分可能存在疼痛和不适 [ 19 , 21 , 22 ] ,这些原因使得患者难以遵从医嘱,而继续维持原来的生活方式。那些遵守足部护理建议的患者也承认他们很难长期坚持佩戴足部护具。这提示研究人员应注意简化护理方案,改善减压鞋的外观、性能及其舒适度。


3.患者方面的因素:患者相关因素主要是患者对知识的理解、对自我护理技能的掌握和对足部护理益处的信念坚持。一些患者对糖尿病、血糖控制和足部并发症之间的关系不了解 [ 23 ] 。部分患者由于客观原因和认知受限,如视力不佳、记忆力下降或年老体弱、弯腰困难而无法独自完成足部自我护理(如剪趾甲) [ 19 ] 。DFU患者群体通常都是老年人,各种退行性病变弱化了其理解和获取资源的能力。由于神经受损,皮肤缺乏感觉,直到皮肤破溃才发现自己的问题 [ 24 ] 。足溃疡的相关治疗给生活方式带来的沉重负担、长期患病和病情恶化对心理状况的影响 [ 12 ] 等都对患者的依从性构成挑战。


目前糖尿病患者足部护理依从性的研究大多侧重于知识宣教,忽视了患者行为改变以及效果随访。知识只是患者坚持治疗和改变生活方式的必要而非唯一条件 [ 25 , 26 ] 。现有溃疡预防的研究多集中在足部溃疡缓解期的患者,几乎没有预防首次足部溃疡的研究证据 [ 27 ] 。这从另一个角度说明了发生溃疡后人们才会意识到问题的严重性,从而开始重视足部护理。可见,临床上识别处于DF高危的患者并给予教育管理和随访非常重要。


Littman等 [ 24 ] 对掌握了足部检查知识的患者进行的依从性研究发现,有的患者没有检查,有的偶尔检查,有些能坚持检查,但不知怎样识别溃疡的早期迹象。说明仅仅掌握足病检查知识是不够的。赵银双 [ 28 ] 的研究发现,老年糖尿病患者知信行总体水平不高,知识掌握不均衡,态度认可度不高,行为个体差异大,其中态度部分得分最差。目前患者坚持自我护理的动机往往与害怕截肢等消极的目标有关,而消极的目标更难维持。Price [ 17 ] 认为虽然培训对掌握疾病知识具有积极作用,但患者往往不愿因为足部护理而改变自己的日常生活方式,他们会因为遵从医嘱与生活质量下降的矛盾而知而不行。


4.卫生系统相关因素:与卫生系统相关的因素包括医务人员提供的健康教育、治疗鞋、减压器具的可及性和报销问题 [ 19 ] 。部分医生护士忽视足部检查、弱化足部护理的教育,不同机构、人员、媒介获得的知识不一致,这些不足一定程度上影响了患者对足病护理的重要性和相关知识的了解。Coffey等 [ 15 ] 的研究发现,有的患者认为医务人员会高估患者的健康素养,对患者缺乏整体看法、没有时间提供情感支持,忽视自我护理对患者日常生活的影响等。患者在医患互动中处于被动地位,不利于其成为积极管理自身疾病的第一责任人。另外,医保支付重治轻防,相当多的地区和医院,实施糖尿病足护理知识健康宣教与行为指导耗时很多但不能收费,这也是影响DF及其高危患者依从性的现实问题。


Yuncken等 [ 29 , 30 ] 的研究发现,当医生以口头方式进行宣教时,患者对宣教关键知识点的理解在当时、1个月后、6个月后分别有58%、45%、63%与医生宣教的不一致。这与患者年龄、疾病状态、文化水平、理解能力以及医护人员宣教的方式、内容等因素有关。对于DF及其高危人群,有必要根据患者的病情、致病因素和足溃疡诱因等,实施小组和个体化教育管理,提高管理效果。同时,要让患者确实感知遵从医嘱的效果。


Fife等 [ 31 ] 从循证医学的角度提出,决定患者创面护理的依从性为复杂性、认知努力和补偿系统,而在健康教育、临床证据与患者常规实践的行为之间有“脱节”。金晓超等 [ 32 ] 的研究印证了“脱节”理论。该研究中护士足部护理知识、信念、行为的标准化得分分别为75.97%、54.17%、52.78%。影响患者依从性的障碍主要包括缺乏DF足病护理教育循证实践方案、未引入糖尿病高危足筛查工具、未开展多学科足部护理教育、健康教育形式单一、护士的足部护理教育知信行水平较低、缺乏培训、不重视效果评价等。罗文静等 [ 33 ] 调查得出了相似结论。这些说明患者依从性的缺失与医务人员教育管理的知识、方法和能力有关。医护人员本身也要定期接受专业教育和培训,提高业务技能和沟通能力。


5.病情相关的因素:一方面,足部没有结构破坏或溃疡较轻会导致患者对减压重要性的认识不足及不遵从减压医嘱,患者误以为足部外观完整是健康状态,轻微的溃疡可以自愈而忽视治疗护理 [ 19 ] 。另一方面,长期患病后患者活动能力变差,自我护理能力有限。DF会增加患者认知障碍、痴呆和抑郁症的发生风险 [ 34 , 35 ] ,这也会影响依从性。对529例70岁以上糖尿病患者的调查发现,其中10.8%~17.5%存在认知障碍和可能患有痴呆,14.2%患者评分符合抑郁症,53%报告存在自理能力缺陷 [ 36 ] 。全球人口中关于糖尿病患者心理社会状况的研究发现,44.6%的糖尿病患者因无法完全照顾自己而感到痛苦 [ 37 ] 。有足溃疡病史的患者会表现出对所患疾病的担忧,对未来持消极态度 [ 15 ] 。特别是那些坚持足部自我护理,但慢性创面依然难以愈合的患者,可能会产生无奈的绝望感,乃至于自暴自弃,影响了他们对长期治疗的依从性。


三、促进和提高DF患者依从性的措施

医务人员除了提高自身业务能力和对DF的重视程度外,提升患者依从性要多维度考虑患者面临的问题,从患者角度出发,利用教育、说服、培训和支持,解决患者认知、技能和动机方面的缺陷,让其认识到疾病发展的危害,积极改善足部自我管理行为。


(一)提高患者自我护理知识

考虑患者认知能力的差异,对DF患者的教育应当是简单、相关、一致、重复的。Atreja等 [ 38 ] 建议医务人员在制订干预措施时可使用“SIMPLE方案”。健康宣教的内容和形式要简洁明快,方便记忆,例如使用标题并以小“块”的形式呈现信息;书面和口头表达时使用通俗易懂的语言;尽可能使用图片、插图、示例和个人故事而不是统计数据、尝试使用绝对风险表示;尽可能单独呈现基本信息,如果必须提出几点,则将基本信息放在首位,一次教育不要超过5条信息;始终使用评分,其中分数越高表示“越好”。


为更好地预防足病,IWGDF指南提出,应认真评估患者认知、选鞋及穿鞋习惯、足部护理能力、身体状况及足部护理知识 [ 2 ] ;根据评估情况对患者进行契合其文化背景、性别、习惯和个人特征的个性化健康教育。以个体或小组形式展开结构化、系统化、必要时可多次反复的教育,宣讲和操作示范相结合,可用回教法确认宣教效果。教育后要及时评估患者或家属对教育内容、自我护理技能的掌握程度和执行力。


规范的健康宣教工具和内容有利于患者在不同医疗机构中得到同质化的教育,加深记忆,避免歧义,从而提高依从性。不少单中心的研究证实各种教育工具和形式的改进有助于改善依从性。比如糖尿病专科护士主导的自我管理处方、糖尿病健康宣教工具包、看图对话工具、足部护理干预包、二维码视频等工具;采取一对一教学、面对面讨论和技能展示、电话跟进、发放免费的足部护理工具等干预措施。通过这些措施,DF患者足部自我管理知识、技能以及血糖控制、生活质量、自我效能和积极性均有提升 [ 39 ] 


(二)数字技术助力患者自我护理技能

不论从医生、患者、医院,还是从政策的角度看,传统的模式都没有办法兼顾大量糖尿病患者的全方位管理。2021年美国糖尿病学会(American Diabetes Association,ADA)临床实践指南强烈推荐将远程医疗用于糖尿病的诊疗、监测和教育 [ 40 ] ,移动医疗短信、手机远程管理、微信等信息通讯工具在DF患者教育、改变行为、治疗和预防DFU领域起到了作用 [ 41 ] 。数字健康技术如3D打印特制鞋类、远程足底压力测定、皮肤温度测量和负重传感器技术(如智能鞋垫)以及护理自动提醒系统能够促进远程监控和治疗,健康教育中游戏化、情感视觉指标和激励计划等新概念提高了足部护理实践行为 [ 42 ] 。数字医疗、智能可穿戴设备、远程医疗技术的广泛应用,开启了家庭糖尿病足部护理的数字化转型,提供了一种远程及时监测DFU主要风险的方法,有助于解决偏远地区患者无法获得医疗服务的缺点,使患者能够在医护人员指导下及时正确地进行自我护理 [ 43 ] 


(三)提高患者自我护理动机

1.动机访谈:关于DF患者的依从性的研究很多集中在DFU群体上。Ng等 [ 18 ] 研究认为,DFU患者的依从性与患者自身因素关系最大,例如患者对DFU治疗的愿望和对治疗效果的信心及耐心。van Netten等 [ 19 ] 认为患者都有保持健康的动机,了解治疗护理的益处可以提高其责任感,但医患沟通还不足以完全让患者改变态度。对治疗缺乏信心的患者可能会抵触医务人员的相关建议。


动机访谈有助于促进医患沟通,方便共同决策,可能对这类人群有益。沟通时要充分尊重患者,认真倾听诉求、了解其情绪和困难,与患者一起讨论并共同制订其可以接受和执行的治疗护理方案。共同决策可让患者积极主动地接受医务人员的建议,改变生活方式,提高依从性 [ 44 ] 。Hancox等 [ 45 ] 发现动机访谈培训提高了医护人员的沟通能力,沟通后的患者依从性明显提高。Binning等 [ 46 ] 的系统综述指出,动机访谈对依从性有短期效果,对在外穿治疗鞋依从性效果明显,但对居家穿治疗鞋的依从性作用较小。总的来说,动机访谈相关的研究数量少,异质性高,还需要进行更多研究来证实价值。


2.同伴支持:同伴支持是指具有相同疾病或类似身体状况的人们通过同伴间疾病知识、护理技能和经验的分享,情感和心理支持来协助彼此将知识和信念转化为具体的行动。研究表明,同伴支持对慢病管理起到了协助落实自我管理计划、提供社会和情感的支持、强化医疗体系与社区资源的联结、患者之间持续互助等作用 [ 47 ] 。黄琨等 [ 48 ] 研究发现,通过为糖尿病周围神经病变患者创建一个可以共同交流的平台,能有效提高患者运动依从性,改善糖尿病的相关指标。同伴支持中患者彼此监督鼓励,充分表达内心情绪,释放压力,且能及时纠正自我管理误区等,患者自我效能感增加,从而提高了依从性。


3.行为协议:关于行为协议改善DF患者足部自我管理实践的一致性研究发现,以人为本的糖尿病足部行为协议在促进高风险患者自我管理依从性方面具有独特的优势 [ 49 ] 。书面、口头和非口头协议均符合糖尿病自我管理教育与支持的趋势,尊重患者的偏好,支持他们采取保护性自我护理行为。理论上,明确糖尿病患者及其照护者和医务人员的角色可能会提高各自的管理行为和患者的依从性。研究也提出,以人为本的行为协议不应成为惩罚措施,而应作为界定、规定、支持与鼓励个人糖尿病足部护理责任的一种手段。


综上,依从性对于预防足溃疡至关重要,但它本身非常复杂。提高DF患者自我护理依从性的前提是让患者了解遵从医嘱和自我管理的重要性,获得量身定制的简单清晰信息,提高健康素养水平、接受生活方式的改变,克服障碍付诸行动。这些都需要大量的时间和一定的费用,目前各级机构和医务人员以及医保制度还不够重视DF的预防和全过程管理。未来的研究需要侧重于对DF及其高危患者进行全面评估的基础上提供个体化结构式的教育与管理,充分利用先进有效的技术手段,如远程监测与管理、线上线下结合的医患沟通,帮助患者克服障碍,提高依从性,确保干预措施的有效性;并证明高依从性能够降低足溃疡乃至截肢的发生,减少患者的住院率和节省医疗费用。

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